The Japan Times - Paralysé, un Chinois dirige sa ferme d'un simple doigt

La trachée reliée 24 heures sur 24 à un respirateur artificiel indispensable à sa survie, atteint d'une maladie génétique incurable, il cultive en hors-sol des céleris avec l'aide de sa mère de 62 ans.

Depuis son lit, à 10 mètres de ses quatre serres, il fixe l'écran d'ordinateur accroché au-dessus de lui à un bras articulé.

"Grâce à un programme que j'ai codé et via une appli mobile, je surveille plusieurs données: la température, l'humidité, la concentration de la solution nutritive et son pH", détaille Li Xia.

"Et avec les caméras, j'observe si la pompe à eau fonctionne ou si les ventilateurs sont en marche."

Pour déplacer le curseur sur l'écran, il manie une souris à boule (un "trackball") avec son unique doigt valide.

"Pour cliquer, j'utilise un capteur de flexion fixé sur mon orteil", explique à l'AFP Li Xia, installé dans le village de Shiping, près de la métropole de Chongqing (sud-ouest).

La dystrophie musculaire (ou myopathie) de Duchenne (DMD) dont il est atteint est une maladie génétique qui touche presque exclusivement les hommes, à raison d'une naissance de garçon sur 5.000.

Au fil des ans, les muscles s'affaiblissent, les chutes deviennent fréquentes, puis la paralysie augmente, touchant l'activité cardiaque et la respiration.

L'état de Li Xia, qui pouvait autrefois se déplacer en fauteuil, a subitement empiré en 2020 quand il avait 30 ans. Il est tombé dans le coma, est devenu incontinent et tétraplégique.

"J'étais abattu", se rappelle-t-il.

"Mais après quelques mois, je me suis ressaisi et j'ai cherché des choses qui avaient du sens."

- "Tête pensante" -

Il découvre l'hydroponie, méthode de culture novatrice où les légumes se développent non pas en terre, mais dans une solution d'eau enrichie en nutriments essentiels.

Partiellement automatisée, elle demande peu de main d'oeuvre, permet de contrôler finement les cultures et assure de bons rendements.

"J'ai grandi à la campagne, donc j'ai toujours été en contact avec les semences, la terre, les légumes. J'adore aussi les technologies numériques et la programmation. J'ai réalisé que je pouvais combiner les deux", raconte-t-il.

"Je me disais aussi que c'était un créneau d'avenir. Et que si je réussissais, ça me permettrait de réaliser un rêve, mais aussi de gagner de l'argent et d'améliorer nos conditions de vie."

Li Xia apprend en autodidacte la programmation informatique et la conception de circuits imprimés. Sa mère et sa soeur le soutiennent. En 2022, ils emménagent dans cette habitation modulaire.

C'est sa mère qui effectue toutes les tâches manuelles. Il lui explique ce qu'il faut faire et supervise ses gestes dans les serres par liaison vidéo via un smartphone.

"Elle est mes bras et mes jambes, et je suis sa tête pensante", résume-t-il.

Elle cuisine, manie perceuses et disqueuses, dose les engrais, installe des équipements, raccorde des câbles.

- Stephen Hawking -

Sans compter les soins prodigués à son fils jour et nuit, comme nettoyer la canule installée dans sa trachée pour en retirer le mucus.

"Je n'ai pas le temps de souffler", explique sa mère Wu Dimei. Même aidée par sa fille qui vient régulièrement faire la toilette de son frère, elle ne dort qu'entre trois et cinq heures par nuit.

"Mais ça en vaut la peine", souligne Mme Wu, divorcée. "On n'en a pas l'air, mais notre famille est plutôt heureuse."

Le cas de Li Xia rappelle celui d'autres patients atteints de troubles neuromoteurs graves, comme le physicien et cosmologiste britannique Stephen Hawking, touché par la maladie de Charcot, en fauteuil roulant et qui ne pouvait s'exprimer qu'à travers un synthétiseur vocal.

Ou Jean-Dominique Bauby, ex-rédacteur en chef du magazine français Elle, paralysé après un AVC et auteur en 1997 du livre "Le Scaphandre et le Papillon" dicté en clignant de l'oeil gauche - seul mouvement qu'il contrôlait encore.

Les céleris de Li Xia sont vendus à une chaîne locale de supermarchés.

"On ne dégage pas encore de bénéfices" et "mon rêve, c'est d'agrandir cette ferme, d'en faire une entreprise prospère, de produire davantage et de gagner plus", proclame Li Xia.

"Ma motivation, c'est de voir nos légumes grandir, être récoltés, vendus et les voir arriver dans l'assiette des gens."

M.Ito--JT