The Japan Times - Il grido delle mamme rare a Meloni, 'più vita ai nostri figli'

"Presidente, Le scrivo perché, tra le tante definizioni di maternità, non venga dimenticata la nostra: quella di chi ama sapendo che il tempo non è un diritto acquisito, ma un prestito carissimo. I nostri figli hanno il diritto di vivere la miglior vita possibile, finché gli sarà concesso. Va aggiunta vita agli anni". Lo scrive Tiziana, madre di Bernadette Marie, una bambina di 11 anni affetta da una grave encefalopatia epilettica causata dalla mutazione del gene Gabrb3, in una lettera aperta indirizzata alla presidente del Consiglio, Giorgia Meloni, in occasione della Festa della mamma. Tiziana lancia un appello a nome di tutte le 'mamme rare' e delle famiglie colpite da malattie genetiche rare affinché vengano potenziate le cure palliative pediatriche, superando i divari tra le Regioni. "Spesso, quando si parla di malattie rare e inguaribili, la società tende a voltarsi dall'altra parte, quasi come se la mancanza di una cura definitiva rendesse la vita di quel bambino meno degna di investimenti o di sogni. Ma è proprio qui che Le chiedo di intervenire - scrive Tiziana -. Se non possiamo aggiungere anni alla vita di questi bambini, abbiamo il dovere morale e civile di aggiungere vita ai loro anni, offrendogli una qualità di vita piena, ricca di nuovi significati. In questo senso, le cure palliative pediatriche non sono 'la fine' ma l'inizio di una tutela". Per Tiziana, le cure palliative "sono 'l'ombrello' prima che arrivi la pioggia, l'arcobaleno durante la tempesta. Garantiscono la cura globale del bambino e della famiglia, poiché la serenità con cui si affronta una situazione di malattia in famiglia conta più di ogni altra medicina. Garantiscono sollievo e gestione del dolore: nessun bambino dovrebbe soffrire sintomi fisici o psicologici; offrono sostegno alla famiglia con supporto psicologico e sociale che impedisce a noi madri e ai padri di crollare sotto il peso della solitudine". "Lei è una madre e conosce la forza che nasce dal legame con una figlia", per questo "Le chiediamo di vederci con nuovi occhi, non più come solo casi statistici, ma come una parte vitale e sofferente del Suo Paese, che chiede solo attenzione e dignità - si legge nella lettera -. Chiediamo che le reti di cure palliative pediatriche siano potenziate in ogni regione, che non ci siano disparità tra Nord e Sud, e che ogni bambino fragile abbia il suo hospice pediatrico o la sua assistenza domiciliare specializzata". "Oggi, mentre ricevo un sorriso da mia figlia, che vale il doppio perché so quanto è costato lottare per averlo, chiedo a Lei di farsi garante di questa bellezza e di questa gioia, per quanto breve o faticosa possa essere - conclude Tiziana -. Ci aiuti a far sì che noi mamme 'rare ma non invisibili' non dobbiamo più combattere contro la burocrazia o l'indifferenza, ma possiamo dedicarci solo a quello che sappiamo fare meglio: amare e guardare insieme ai nostri bambini l'arcobaleno che arriva durante la tempesta". In Italia soltanto il 26% di chi avrebbe diritto alle cure palliative pediatriche riesce effettivamente a riceverle, a fronte di un bisogno che continua a crescere con un ritmo del 5% ogni anno. Si stima che circa 30.000 tra bambini e adolescenti abbiano bisogno di questo tipo di cure, con un'incidenza che oscilla tra i 34 e i 54 casi ogni 100.000 abitanti. All'interno di questo gruppo, una quota consistente di circa 11.000 minori (18 ogni 100.000) presenta bisogni così complessi da richiedere l'intervento di team interdisciplinari specialistici. Attualmente risultano operativi servizi o reti in Veneto, Liguria, Piemonte, Lombardia, Emilia-Romagna, Lazio, Campania, Basilicata e Sicilia. Sono in fase di realizzazione strutture in Toscana, Trento e Bolzano. Restano invece prive di una rete strutturata o di hospice pediatrici dedicati Abruzzo, Calabria, Friuli-Venezia Giulia, Marche, Molise, Puglia, Sardegna, Umbria e Valle d'Aosta.

S.Suzuki--JT