Giornata dell'emofilia, 'senza turnover a rischio continuità di cura nei centri'
Giornata dell'emofilia, 'senza turnover a rischio continuità di cura nei centri'
Oltre 9mila i pazienti interessati. 'Necessario rafforzare i percorsi formativi'
L'assistenza alle persone con emofilia e malattie emorragiche congenite si trova oggi davanti a una contraddizione evidente: mentre la ricerca rende disponibili terapie sempre più efficaci e sofisticate, il sistema rischia di non avere professionisti sufficientemente formati per garantire continuità e appropriatezza delle cure nel tempo. È il quadro che emerge dal confronto promosso oggi a Roma da FedEmo (Federazione delle associazioni emofilici), per la XXII Giornata Mondiale dell'Emofilia, che ricorre il 17 aprile, dedicata quest'anno alla formazione del personale sanitario e al ricambio generazionale nei Centri Emofilia italiani. Le malattie emorragiche congenite (Mec) sono dovute a difetti genetici dei fattori della coagulazione e richiedono un'assistenza ad alta complessità clinica. In Italia risultano censite 9.043 persone con Mec, di cui il 30% con emofilia A, il 6,3% con emofilia B, il 29,3% con von Willebrand e il 34,4% con altri difetti congeniti della coagulazione. "Molti Centri emofilia oggi reggono grazie all'impegno di pochi specialisti, spesso prossimi al pensionamento, o in alcuni casi già in pensione che prestano attività di volontariato o consulenza - ha sottolineato Cristina Cassone, presidente FedEmo. Senza un ricambio strutturato, la continuità di cura dei pazienti rischia di essere compromessa". Cassone ha poi annunciato che da marzo a giugno ci sarà, per tutte le donne che vorranno fare delle indagini, la possibilità presso i centri emofilia di fare prelievi per capire se sono affette da malattie emorragiche congenite. La situazione illustrata da Aice (Associazione italiana Centri Emofilia) conferma la fragilità della rete nazionale, composta attualmente da 47 centri, distribuiti in modo disomogeneo e sostenuti, nella maggior parte dei casi, da uno o due specialisti e spesso l'assistenza è garantita da medici provenienti da altre discipline. "A questa frammentazione si aggiunge la difficoltà di attivare bandi di concorso specifici per l'ambito emostasi e trombosi - ha osservato Maria Elisa Mancuso, vicepresidente di Aice - In queste condizioni è difficile programmare il ricambio generazionale e offrire agli specialisti una dignità professionale pienamente riconosciuta". "È necessario rafforzare la preparazione di base su emostasi e trombosi, ampliare le attività clinico‑professionalizzanti e avviare una mappatura nazionale delle esperienze formative - ha dichiarato Stefania Basili, presidente della Conferenza permanente dei presidenti dei Corsi di laurea magistrale in Medicina e Chirurgia -. Solo così sarà possibile ridurre le disomogeneità tra atenei e garantire competenze realmente spendibili nei Centri".
M.Yamazaki--JT
