The Japan Times - Filo d'Oro, un terzo seguiti dal Centro diagnostico presentava malattia rara

Nel 2025 il Centro Diagnostico della Fondazione Lega del Filo, che ha sede a Osimo (Ancona), ha preso in carico 122 persone con sordocecità e pluridisabilità psicosensoriale, erogando 56 valutazioni psicodiagnostiche e 66 interventi precoci. E' emerso come oltre una persona su tre (35%) con sordocecità e pluridisabilità psicosensoriale, proveniente da tutta Italia, presenti una malattia rara: tra queste, la sindrome di Charge, Norrie, Usher, Goldenhar e la mutazione del gene SCN8A e ALG3. "Essere accanto alle persone con malattie rare e alle loro famiglie è fondamentale", dichiara Patrizia Ceccarani, segretaria del Comitato Tecnico Scientifico ed Etico della Fondazione Lega del Filo d'Oro. "Ogni anno, i dati del nostro Centro Diagnostico ci confermano quanto queste patologie siano, ad oggi, tra le cause di sordocecità e pluridisabilità psicosensoriale. In questi contesti - prosegue - un percorso educativo riabilitativo specifico per lo sviluppo dei sensi residui e non solo, rappresenta una via in grado di garantire il raggiungimento del maggior livello di autonomia possibile. Nel caso di un bambino con malattia rara, è poi determinante l'intervento precoce". Per agire tempestivamente e prevenire gli effetti delle pluridisabilità psicosensoriali, alla Lega del Filo d'Oro l'intervento precoce, rivolto ai bambini sotto i 6 anni, dura tre settimane. All'arrivo al Centro Diagnostico, un'équipe interdisciplinare valuta abilità, caratteristiche e potenzialità di ciascun bambino e imposta, insieme alla famiglia e ai servizi esterni, un progetto di vita personalizzato. Al termine del percorso, la famiglia riceve una diagnosi funzionale e un programma educativo-riabilitativo personalizzato da proseguire a casa, in collaborazione con i servizi del territorio. Il trattamento viene poi ripetuto periodicamente, utilizzando metodi e strumenti adattati caso per caso, comprese tecnologie assistive e ausili tecnologici, che ampliano le possibilità della persona e offrono strumenti per l'apprendimento di sistemi comunicativi, come comunicatori e switches. Importante le donazioni per proseguire con queste azioni. Ed è proprio questo il messaggio della campagna "Insieme, un traguardo dopo l'altro", firmata da Arkage e in TV con la voce narrante di Neri Marcorè, a sostegno delle donazioni regolari. Il nuovo spot, accanto a quello con Giulia e i suoi genitori lanciato lo scorso anno, ha come protagonisti Benedetta, Agostino e Alberto, che, circondati dall'affetto dei loro fratelli e sorelle e grazie al supporto della Fondazione, possono superare ogni barriera. La nuova campagna è visibile sui canali TV e la versione web dello spot è veicolata sui profili social della Fondazione.

M.Yamazaki--JT