The Japan Times - Gemmato, 'Italia prima in Europa e seconda al mondo per gestione malattie rare'

"Parlare di malattie rare significa parlare di tante patologie che insieme contribuiscono poi a numeri importanti: sono due milioni gli italiani interessati, un numero che però non considera le famiglie che insieme ai malati vivono quotidianamente sulla propria pelle quelle che sono le storture di un sistema di gestione che andrebbe migliorato, ma che però, guardando il dato positivo, ci racconta che l'Italia è prima in Europa e seconda al mondo nella gestione di queste patologie, soprattutto per quanto riguarda gli screening neonatali che ci portano a predire con anticipo l'insorgenza delle malattie rare, permettendo una presa in carico e cura che possa minimizzare, se non annullare, i sintomi legate alle stesse. Inoltre, con l'aggiornamento dei Lea è stato inserito il test per la Sma è per 8 nuove malattie rare". Lo ha detto il sottosegretario di Stato alla Salute, Marcello Gemmato, intervenendo all'evento di inaugurazione della giornata delle malattie rare, organizzata da Uniamo al ministero della Salute. "Rivendico con grande orgoglio che in Italia - ha continuato Gemmato -, per quanto riguarda i farmaci orfani (quelli destinati alle malattie rare), abbiamo una percentuale elevatissima di dispensazione di farmaci in convenzione, ossia gratuitamente per il cittadino, 146 su 155 licenziati dall'Ema (il 92%). Anche in questo siamo primissimi in Europa, probabilmente secondi soltanto alla Germania. Questo quindi ci racconta di un sistema sanitario nazionale pubblico altamente performante anche in tema di cura". Il sottosegretario ha poi ricordato che "entro qualche settimana" saranno celebrati gli Stati generali delle malattie rare, "con tutto il mondo dell'associazionismo, scientifico, delle aziende, e con tutto l'ecosistema che gira intorno alle malattie rare". Ha poi annunciato l'intenzione, "stimolati anche da altri Paesi europei che vedono l'Italia come un benchmark di riferimento", di organizzare successivamente gli Stati generali europei delle malattie rare, "dove noi avremo un ruolo primario".

T.Kobayashi--JT