The Japan Times - Atassia di Friedreich, al via campagna #ChallengeYourBalance

Al via la campagna #ChallengeYourBalance, promossa per sensibilizzare su una malattia neuromuscolare genetica rara, progressiva, ancora poco conosciuta e diagnosticata troppo tardi: l'atassia di Friedreich (Af). Realizzata da Biogen e presentata ufficialmente durante il Congresso della Società Italiana di Neurologia (Sin), punta a coinvolgere un pubblico giovane e a stimolare una riflessione condivisa sull'equilibrio, inteso anche come metafora di stabilità nella vita. I sintomi, spesso trascurati o male interpretati, comprendono la progressiva perdita di coordinazione dei movimenti e dell'equilibrio, debolezza muscolare, affaticamento e disturbi nell'articolazione del linguaggio. "La perdita di equilibrio è spesso il primo segnale dell'atassia di Friedreich ma può essere facilmente confusa con stanchezza, goffaggine o stress - spiega Maria Litani, Presidente Nazionale di Aisa, l'Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche - Ogni anno perdiamo tempo prezioso nella ricerca di una diagnosi che arriva tardi, troppo spesso dopo anni di incertezze e incomprensioni. Sensibilizzare sui sintomi precoci come l'instabilità motoria può davvero fare la differenza, contribuendo a migliorare la presa in carico delle persone con questa malattia. Pur essendo una patologia rara, la sua incidenza e il suo impatto sulla qualità della vita dei pazienti la rendono una sfida importante sul piano medico, sociale e culturale". Al centro della campagna c'è un filtro TikTok interattivo, chiamato proprio #ChallengeYourBalance, che invita gli utenti a mettersi alla prova camminando su una linea gialla virtuale. Un gesto semplice, quotidiano, che può però diventare una sfida estremamente complessa per chi convive con l'atassia di Friedreich. La linea gialla del filtro TikTok diventa così, al tempo stesso, un segno visivo della consapevolezza e una metafora dell'equilibrio, fisico e psicologico, che la malattia lentamente erode. "Con #ChallengeYourBalance vogliamo rendere visibile una malattia che colpisce l'equilibrio non solo fisico ma anche emotivo e psicologico - coclude Giuseppe Banfi, Amministratore Delegato di Biogen Italia - Abbiamo scelto di usare un linguaggio contemporaneo e coinvolgente come quello dei social e, in particolare di TikTok, per raggiungere in modo diretto le nuove generazioni e, attraverso la sfida partecipativa, far riflettere i giovani su quei sintomi che, se riconosciuti in tempo, possono cambiare il percorso diagnostico e di cura".

Y.Kimura--JT