The Japan Times - Distrofia muscolare, una serie racconta le 'sfide di normalità'

Una giornata all'università, un allenamento con i compagni della squadra di calcio, una gita al parco con altri bambini: sono queste le 'sfide di normalità' raccontate dalla miniserie in sei episodi 'Con tutta la forza che ho. Le sfide di normalità dei ragazzi Duchenne', che vede protagonisti Jacopo (22 anni), Samuele (13 anni) e Misha (11 anni), tre ragazzi affetti dalla distrofia muscolare di Duchenne, malattia neuromuscolare rara e progressiva, che colpisce a livello globale circa 1 su 5.050 nati maschi ed è una delle forme più comuni e gravi di distrofia muscolare pediatrica. La serie, che fa parte della campagna promossa da Italfarmaco con il patrocinio di Parent Project aps, sarà disponibile su YouTube dal 7 settembre, giornata mondiale della distrofia muscolare di Duchenne, e vedrà la partecipazione, insieme ai ragzzi protagonisti, dei membri della rock band Finley in veste di tutor speciali. La distrofia muscolare di Duchenne è una malattia ereditaria che interessa prevalentemente il sesso maschile ed è causata da mutazioni del gene DMD che provocano un progressivo danno alle fibre muscolari. Con il progredire della malattia, i pazienti perdono la capacità di camminare e intervengono problematiche cardiache e respiratorie. "A oggi non esistono farmaci in grado di curare in via definitiva la malattia, ma possiamo contare su terapie in grado di ritardarne la progressione", spiega Eugenio Mercuri, direttore dell'Unità operativa di Neuropsichiatria infantile del policlinico Gemelli di Roma. La campagna ha dunque l'obiettivo di far conoscere i bisogni, spesso inascoltati, di bambini e ragazzi che vivono con questa patologia, attraverso la fotografia di una comunità di giovani e delle loro famiglie che vivono una quotidinità fatta di ascolto e inclusione, ma anche gli ostacoli architettonici, sociali, burocratici e culturali. "I ragazzi Duchenne non si sentono supereroi, non chiedono pietismo, ma vogliono essere ragazzi come tutti gli altri, con le stesse opportunità, le stesse passioni e una quotidianità fatta di scuola, sport, socialità e viaggi - spiega Cristina Picciolo, direttrice generale di Parent Project aps -. Le famiglie italiane che vivono con la DMD hanno bisogno di ricerca scientifica, nuove risposte terapeutiche, ma anche di una società in grado di fare rete intorno ai bisogni dei pazienti per garantire loro una vita di qualità".

T.Kobayashi--JT