The Japan Times - Malattie rare, un vlog per scoprire l'angioedema ereditario

Un video-diario di bordo per esplorare in presa diretta la realtà di chi convive con l'angioedema ereditario, una malattia rara che ha un impatto profondo sulla vita di chi ne è colpito a causa dell'imprevedibilità degli attacchi. È l'idea alla base del docu-vlog 'Angioedema real life - diario di bordo direzione Itaca', realizzato dal divulgatore scientifico Ruggero Rollini con il supporto di Takeda Italia e il patrocinio di A. A. E. E. (Associazione volontaria per l'angioedema ereditario), Itaca (Italian network for hereditary and acquired angioedema), Siaip (Società italiana di allergologia e immunologia pediatrica e Aaiito (Associazione allergologi immunologi italiani territoriali e ospedalieri). In un viaggio in sei puntate, Rollini documenta l'odissea dei pazienti colpiti da questa patologia, dalla diagnosi, quasi sempre tardiva, alla presa in carico nei centri Itaca, presenti in tutta Italia con 26 strutture. "Nel nostro Paese ci sono circa un migliaio di persone che vivono con questa malattia, mentre alcune centinaia ancora devono ricevere la diagnosi", ha affermato Rollini all'evento di presentazione del progetto, tenutosi oggi a Roma. L'angioedema ereditario è una patologia ereditaria causata da un difetto genetico che si manifesta con episodi ricorrenti di gonfiore che colpiscono in particolare le mani, i piedi, il volto, le vie aeree e il tratto intestinale. Alcuni di questi episodi possono essere molto pericolosi, ma spesso vengono confusi con allergie e coliti. Quello della diagnosi è un aspetto fondamentale, dato che l'approccio terapeutico per questa patologia si è evoluto passando dalla terapia esclusiva degli attacchi acuti a terapie in grado di prevenire questi episodi. "Per accelerare la diagnosi, per cui oggi servono in media fino a dieci anni, sono fondamentali specialisti con competenze diverse e multidisciplinari, che noi mettiamo a disposizione nei nostri centri", ha spiegato Mauro Cancian, presidente dell'associazione Itaca.

K.Inoue--JT