Uniamo, 'solo 5% malattie rare ha cura, accelerare la ricerca'
"Target europei e nazionali sono lontani, efficientare sistema"
"Solo per circa 450 malattie rare delle 8mila ad oggi conosciute esiste una cura. È necessario sostenere tutti i tipi di ricerca, non solo sulla produzione di farmaci: comportamentale, su storia naturale, efficacia delle riabilitazioni, robotica, Digital Health fino a quella organizzativa". Questo il commento di Annalisa Scopinaro, presidente della Federazione italiana malattie rare Uniamo, in apertura del convegno finale a Roma della campagna #UNIAMOleforze, cominciata il 30 gennaio e proseguita con oltre 60 eventi lungo tutto febbraio, in vista della Giornata delle malattie rare del 28 febbraio. In Italia le persone con malattie rare sono più di 2 milioni. Globalmente "solo il 5% ha una cura, il 3% dei pazienti. I target europei prefissati sono ancora lontani e le previsioni della legge 175/2021 (Testo unico delle malattie rare) e del Pnmr 2023-2026 in tema di ricerca sono ancora in gran parte da attuare", afferma Fabrizio Farnetani, consigliere Uniamo, che sottolinea "l'esigenza di accelerare il corso della ricerca". Quando si parla di ricerca, sottolinea il vicepresidente Marco Sessa, "deve intenderla a 360 gradi, non solo quella terapeutica. Rendere il sistema più efficiente aiuta a raggiungere questo obiettivo". La ricerca terapeutica "svolge comunque un ruolo chiave perché offre la speranza della possibilità di rendere trattabili, se non completamente guaribili, condizioni sintomatiche disabilitanti", ricorda Barbara D'Alessio, segretaria Uniamo. "È necessario valorizzare le competenze e le collaborazioni strategiche tra mondo profit e non profit". Presenti all'evento numerosi rappresentanti istituzionali, tra cui il sottosegretario alla Salute con delega alle malattie rare, Marcello Gemmato, ma anche i membri dell'Intergruppo malattie rare e oncoematologiche Maria Elena Boschi, Elisabetta Gardini, Simona Loizzo, Ilenia Malavasi e Orfeo Mazzella, oltre a Elena Murelli e Elisa Pirro. Il Convegno prosegue con la tavola rotonda "Il Piano nazionale malattie rare: le direttive del CoNaMr", terminando la sessione mattutina con "La prospettiva europea". Lavori in ripresa nel pomeriggio con la tavola rotonda su "Ricerca e sperimentazioni cliniche", seguita dalla sessione "Le progettualità regionali di impiego del finanziamento del Pnmr". La campagna chiuderà il 1° marzo a Bologna con una festa di comunità in Piazza Lucio Dalla.
S.Yamada--JT
