The Japan Times - Sla, Aisla nella più grande rete mondiale di associazioni

Con oltre 60 membri provenienti da 40 paesi, l'International Alliance of Als/Mnd Associations, la più grande rete mondiale di associazioni che si occupano di Sla, ha scelto di includere l'Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla), nel suo Board of Directors; mentre la Fondazione italiana di ricerca per la Sla (Arisla) è stata invitata a far parte del Research Directors' Forum. "Queste nomine confermano il ruolo di leadership dell'Italia nella ricerca scientifica e nell'assistenza per la Sla" sottolinea una nota di Aisla. La presa in carico clinica è il tema al centro dell'incontro in corso a Montreal in Canada, i cui lavori proseguiranno fino all'8 dicembre con quello che è considerato il più importante appuntamento mondiale sulla malattia, il Symposium on Als/Mnd. Oltre ai rappresentati delle associazioni di pazienti, infatti, sono presenti più di 400 ricercatori e professionisti sanitari delegati, tra cui fisioterapisti, terapisti respiratori, nutrizionisti, logopedisti e assistenti sociali da oltre 40 Paesi, per discutere delle sfide e dei progressi nella cura della malattia e dove Aisla condurrà una sessione sull'importanza del test genetico sulla Sla. "Ed è proprio l'eccellenza del modello di presa in carico clinica ad essere stata riconosciuta a livello globale, - si legge nella nota - con la nomina per Aisla di Riccardo Zuccarino che, da oggi, è membro del Board of Directors dell'Alleanza mondiale, portando con sé una vasta esperienza sulla Sla e una passione per la cura dei pazienti. Attualmente, è direttore clinico del Centro di Nemo Trento e Fisiatra esperto del Centro di Ascolto Aisla". "Nel confronto internazionale - ha detto Zuccarino - credo che il nostro modello, basato sull'alleanza concreta tra pazienti, clinici, ricercatori e istituzioni, possa contribuire a rispondere sempre di più e meglio ai bisogni delle famiglie, continuando a lavorare per garantire a tutti il diritto di accesso alla cura". Per Arisla al Research Directors' Forum parteciperà la responsabile scientifica della Fondazione, Anna Ambrosini, che con un background in neuroscienze e farmacologia collabora con ricercatori e organizzazioni di pazienti in progetti strategici a livello nazionale e internazionale. "Siamo fermamente convinti che per fare davvero la differenza nella ricerca e raggiungere i bisogni dei pazienti, dobbiamo unire le forze e collaborare a livello internazionale a tutti i livelli - commenta Ambrosini -. Riteniamo che la partecipazione al Research Directors' Forum possa essere un'opportunità unica per allinearci con altre agenzie di finanziamento e di ricerca internazionali".

S.Ogawa--JT