The Japan Times - IA: pourquoi Doctolib va-t-il utiliser nos données de santé pour des recherches scientifiques ?

Quelles données seront utilisées, comment, dans quel but, et peut-on s'y opposer ? Ce qu'il faut savoir.

- A quoi ça sert ?

Doctolib a récemment lancé un laboratoire de recherche en "IA clinique" avec plusieurs institutions scientifiques.

L'un des premiers projets, qui durera trois ans, va "étudier comment des outils d'IA peuvent aider à mieux anticiper certains risques, à partir de l'historique médical" des patients, et à optimiser leur parcours, indique Doctolib.

Il prendra la forme d'une thèse réalisée par une doctorante, avec deux chercheurs de l'équipe HeKA commune à l'Inria, l'Inserm et l'Université Paris Cité, et deux de Doctolib.

"On se dirige vers des outils à destination des professionnels de santé", explique à l'AFP Nicolas Barascud, data scientist (statisticien) responsable de l'unité, permettant par exemple d'anticiper "l'évolution d'une maladie déjà diagnostiquée" chez un patient pour "ajuster sa surveillance, son traitement", ou "recommander le bon examen, l'orientation vers un spécialiste, en s'appuyant sur des milliers de parcours similaires".

Autres "finalités possibles": alerter sur "une situation d'urgence", "repérer un risque accru de maladie comme le diabète, à un horizon de un, cinq, dix ans" ou "aider des soignants sur des cas de maladies rares" à partir de "milliers d'autres cas", selon lui.

- Quelles données ?

L'équipe pourra utiliser l'ensemble des "données démographiques et de santé" des utilisateurs majeurs "nécessaires aux fins de recherche", celles de leurs "proches rattachés au compte Doctolib" (sauf les enfants), explique Doctolib.

Cela peut inclure des données saisies par le patient lui-même, ou par des soignants dans leur logiciel Doctolib: "antécédents, médicaments, état de santé général, diagnostics, évolution du traitement", des ordonnances, des documents et images (examens d'imagerie, analyses sanguines...).

Les données seront "pseudonymisées", c'est-à-dire dissociées de l'identité du patient. Elles seront conservées cinq ans maximum.

- Sur quoi portent les inquiétudes ?

Si elles fuitaient, ces "données sensibles", intimes, font courir "un risque non négligeable de stigmatisation, discrimination et profilage abusif", a alerté dans un communiqué la Ligue des droits de l'Homme, pour qui la "pseudonymisation" n'est pas sûre car "diverses méthodes techniques" permettent de ré-identifier la personne.

Or les cyberattaques se multiplient: la plateforme de tiers-payant Almerys s'est fait dérober des données de millions de clients en mai, les données administratives de 15 millions de Français ont fuité avec le piratage d'un logiciel de Cegedim santé cet hiver.

Et Doctolib héberge des données chez Amazon, entreprise américaine soumise aux lois des Etats-Unis, qui permettent notamment aux autorités d'avoir accès aux données dans le cadre d'enquêtes pénales, fait valoir l'association.

Surtout, le consentement des patients est accordé par défaut, sauf opposition explicite, ces recherches scientifiques étant considérées "d'intérêt public", ont critiqué la LDH, l'association Que Choisir et des internautes.

- Comment s'opposer ?

Informés par mail début juillet, les utilisateurs peuvent refuser cette utilisation de leurs données, sans conséquences sur l'utilisation des services, via un formulaire en ligne. Ils peuvent aussi demander la suppression des données en écrivant à Doctolib ([email protected]).

Ils seront alors exclus de la base, s'ils s'opposent avant le lancement de la "phase d'entraînement technique" du modèle, en septembre.

Mais "peut-on considérer que les patients sont éclairés, que le consentement donné (par défaut) est libre" quand l'information est envoyée "en plein été", qu'il faut répondre rapidement ? "Ça nous semble problématique", a commenté lundi sur France Culture Juliette Alibert, avocate et membre du collectif de médecins et chercheurs Interhop.

Si les médecins peuvent aussi s'opposer, ils ne savent pas forcément que sur leur compte, "une case automatiquement cochée permet la réutilisation des données à des fins de recherche", selon elle.

- Quelles protections ?

Doctolib dit respecter le cadre fixé par la Commission nationale de l'informatique et des libertés (CNIL).

Les données, "chiffrées", ne seront accessibles qu'aux chercheurs, dans un environnement "clos" et "sécurisé", hébergé "en Europe, auprès de partenaires de confiance", précise l'entreprise. Elles ne seront ni partagées à des fins commerciales, ni utilisées pour entraîner les modèles d'IA internes.

"Plus de 10.000 projets" réalisés ou en cours, menés notamment par des CHU avec "des données hospitalières", utilisent cette méthodologie, assure M. Barascud.

T.Shimizu--JT