The Japan Times - Fin de vie: les citoyens ont commencé à plancher, avec ou sans idées fermes

Audrey V., 20 ans, fait partie des quelque 180 citoyens tirés au sort par un institut de sondages, un choix pondéré par des considérations d'âge ou d'origine géographique pour obtenir un panel représentatif de la diversité de la société.

"Surprise" d'avoir été contactée, cette étudiante en commerce a "dit oui rapidement". "C'est une expérience qui ne se produit qu'une fois dans une vie !", s'enthousiasme-t-elle entre les colonnes de l'intimidante salle hypostyle du palais d'Iéna, siège du Conseil économique, social et environnemental (Cese) à Paris.

La jeune femme reconnaît volontiers n'avoir "aucune connaissance sur les lois et procédures en vigueur". Mais justement, c'est ce "terrain inconnu" qui lui paraît "intéressant".

Pendant neuf week-ends de trois jours, ces citoyens vont se former, écouter des experts et débattre sur l'euthanasie, le suicide assisté, les soins palliatifs et les complexes enjeux éthiques qui les entourent.

En mars, ils devront répondre à la question: "Le cadre d'accompagnement de fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées ou d'éventuels changements devraient-ils être introduits ?".

Bintou M. n'a pas hésité à se prêter à cet exercice de participation citoyenne, qui "touche l'humain sur un sujet sensible". "Musulmane non pratiquante", elle "n'arrive pas avec une conviction" mais avec "des questions", en ayant à l'esprit son vieux père malade, installé au Mali.

Cette consultante de 44 ans s'interroge notamment sur les directives anticipées, ces instructions écrites qui permettent d'exprimer sa volonté sur les décisions médicales à prendre en fin de vie. "Sont-elles pérennes ? Pour moi, il est difficile de les +tamponner+ une fois pour toutes", confie cette habitante de région parisienne.

- "Aventure humaine" -

A 70 ans, Clarisse F. était "hyper contente" d'être tirée au sort. Issue d'un "milieu familial bourgeois", cette retraitée y voit la "chance" de bénéficier d'un "temps intellectuel nourrissant". Cette "catholique pratiquante" aura-t-elle en tête l'hostilité de l’Église à toute "aide active à mourir" ? "Je ne forge pas du tout mes convictions sur mes croyances" sur ce sujet qui est "universel", précise la Bordelaise avant de s'engouffrer dans l'hémicycle.

Là, devant ce "Parlement" de la société civile, l'ancien député socialiste Alain Claeys vient présenter le cadre législatif de la fin de vie, constitué de quatre lois depuis 1999. Celle en vigueur, qui porte son nom et celui de l'ex-député LR Jean Leonetti, prévoit depuis 2016 une "sédation profonde" pour les malades en phase terminale et aux souffrances inapaisables, mais n'autorise ni l'euthanasie ni l'assistance au suicide.

Faut-il changer ce cadre ? Si "votre avis sera notre boussole", c'est le Parlement qui aura "la responsabilité d'en décider", souligne devant les 180 Français la présidente de l'Assemblée nationale, Yaël Braun-Pivet.

Dans les travées, un des citoyens demande la parole pour s'avouer "perplexe" et "sceptique" sur les débouchés de ces travaux, alors que l'exécutif n'a mis en œuvre qu'une partie des recommandations de la convention sur le climat.

La convention ne fera pas la loi, "ça, on a bien compris", sourit Nathalie B, 56 ans, en sortant de la salle. Cette documentaliste aimerait cependant que la France "ne loupe pas le coche" d'une évolution législative, alors qu'aujourd'hui "le corps médical ne répond pas à une petite fraction des situations" douloureuses.

Mais Nathalie est prête à "changer d'avis" au cours de cette "aventure humaine" de la convention citoyenne. En nourrissant l'espoir, "sur un sujet qui nous touche tous, de trouver la juste mesure entre ce qui est acceptable et ce qui est possible".

K.Inoue--JT