The Japan Times - Loi sur l'aide à mourir à l'arrêt: des malades entre incertitude et "désespoir"

Loïc Résibois, 47 ans, atteint par la maladie de Charcot et favorable à l'aide active à mourir, estime avoir été "sacrifié" par la décision d'Emmanuel Macron de dissoudre l'Assemblée nationale, le 9 juin, en plein examen du texte.

La décision surprise du président, au soir du second tour des européennes, "a plongé des dizaines de milliers de malades dans le désespoir d'avoir une fin de vie sereine", dit à l'AFP cet habitant de la Somme, qui percevait enfin "la lumière au bout du tunnel".

Cette "sérénité", "c'est ce dont nous a privés Emmanuel Macron sans même avoir un mot pour nous", regrette cet adhérent de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD).

Changer la loi française, qui actuellement n'autorise ni suicide assisté ni euthanasie, était l'une des promesses de campagne du chef de l’État. Après l'organisation de la Convention citoyenne et des mois de tergiversations, le projet de loi sur ce sujet hautement sensible avait été présenté au conseil des ministres en avril. Début d'un long processus parlementaire prévu pour durer quelque dix-huit mois, avant d'être brutalement interrompu.

- Nouveau texte -

Pour maintenir le sujet en haut de l'agenda de la nouvelle Assemblée, le député MoDem Olivier Falorni, rapporteur général du texte à l'arrêt, a annoncé le 19 juillet le dépôt d'une nouvelle proposition de loi reprenant "intégralement" le texte tel qu'il était au moment de la dissolution.

Une démarche accueillie avec "une immense joie" mais aussi de "la méfiance" par Loïc Résibois, qui estime que "la couleur du nouvel hémicycle est moins favorable qu'avant la dissolution, parce qu'il y a énormément de députés RN". Et ce, observe-t-il, alors que neuf Français sur dix se disent favorables à une légalisation de l'euthanasie et du suicide assisté, selon un sondage Ifop de mai.

Maryline Herrmann, 49 ans, atteinte d'un cancer généralisé en phase terminale, "ne croit plus" pour sa part à l'aboutissement de la loi de son vivant.

Cette graphiste de Blotzheim (Haut-Rhin), qui ne se déplace plus qu'en fauteuil roulant, propose d'accueillir chez elle des députés pendant une journée pour qu'ils puissent "se rendre compte" de son quotidien.

"J'ai hâte de ne plus me réveiller depuis deux ans", confie l'Alsacienne. "Ce ne sont plus que des petits instants de survie entre des moments de douleur", ajoute-t-elle, très émue.

- "Fin de vie utile" -

Pour Hélène Berthet, 62 ans, atteinte d'un "cancer incurable", "la France est très en retard" sur la Belgique, l'un des premiers pays européens à avoir légalisé l'euthanasie, ou la Suisse, qui autorise le suicide assisté. "Je me demande pourquoi c'est si long", s'interroge cette biologiste de Mâcon.

Contrairement à Loïc et Maryline, la sexagénaire s'est organisée pour bénéficier du suicide assisté en Suisse, quand elle le choisira. Cela lui a coûté une douzaine de milliers d'euros.

Elle a conscience que tous ceux qui souhaiteraient faire ce choix ne peuvent pas débourser une telle somme.

Comme d'autres malades se disant "condamnés", Maryline Herrmann admet "passer tout son temps" à chercher sur des "sites internet aux États-Unis, au Canada" des moyens de se procurer sur le marché noir des produits pour mettre fin à ses jours et donc à ses souffrances. Et "maintenant, je mets en vente ma maison parce que je n'ai pas d'autre solution pour pouvoir me payer l'euthanasie en Suisse."

"J'aimerais ne plus avoir le problème de chercher comment me tuer, d'être libérée de ça et de pouvoir au moins vivre encore ce qu'il me reste", dit-elle.

Ils sont plusieurs, parmi ces malades favorables à l'aide à mourir, à vouloir se faire entendre sur les réseaux sociaux, pour décrire leur quotidien et "se sentir compris", selon Loïc Résibois.

"Ce combat donne un sens à ce qu'il m'arrive. J'essaye de rendre ma fin de vie utile", souligne celui pour qui c'est "devenu un acte militant de pouvoir (s)'éteindre en France".

K.Tanaka--JT